¿Os imagináis que un día llega el día en el que nuestro mundo se quede en silencio? ¿Que ya no podamos escuchar nuestra canción favorita? ¿La voz de nuestra pareja? ¿La voz de nuestros amigos? ¿La voz de nuestros padres? ¿La voz de nuestros hijos? ¿El viento? ¿El ruido de las olas del mar? ¿El ladrido de nuestro perro? ¿El ruido de los coches? ¿La radio cuando nos levantamos por las mañanas? ¿El sonido que hace la cafetera cuando el café está listo?
Os invito a imaginaros un mundo en silencio. Parece horrible, ¿Verdad?
Pues existe algo más horrible aún: No haber conocido todas estas cosas nunca. No haber escuchado jamás el ruido del coche, no haber escuchado nunca música, no conocer la voz de nuestros padres, hermanos, no haber oído jamás el ruido de un animal, o contemplar el mar en profundo silencio.
Sí, hay personas que nacen sordas. Que nunca han escuchado nada. Hay distintos tipos de sordera, y distintos tipos de causas para ella, sin embargo, hoy no quiero hablar de eso.
La buena noticia, para estas personas, es que existen medios por los cuales pueden volver a oír: Los implantes cocleares.
La mala noticia, es que tampoco están al alcance de todo el mundo.
-Qué es un implante coclear
Yo a los implantes cocleares les llamo traductores de sonido. ¿Por qué? Muy sencillo: Transforman las señales acústicas que recibe el oído, y las transforman en señales eléctricas que el cerebro puede interpretar. Es una explicación bastante sencilla para una serie de complejos procesos, supongo, pero esa es la idea principal del implante.
-Partes de un implante coclear
Externa
Micrófono
Procesador
Transmisor
Se conectan mediante un cable con la parte
Interna
Estimulador
Electrodos
Conseguir un implante coclear, puede rondar entre los 8000 y 10000€, además, necesita un mantenimiento constante, que puede costar entre 1500 y 2000€ anuales.
¿Nos adentramos en este mundo un poco más?
He tenido oportunidad de entrevistar a una madre cuyo hijo nació con
sordera profunda bilateral, debido a una mutación en el gen de la conexina número 26. Actualmente el
pequeño tiene 7 años y vive con completa normalidad, vive una vida feliz y
llena de cosas por descubrir.
-¿Qué tipo de problema presenta su hijo?
Es un problema de nacimiento por genética. Su padre tiene
uno de los genes de la sordera y junto con uno de los míos se juntaron y dieron
lugar a la mutación del gen de la conexina 26. Es sordera profunda bilateral,
fue implantado en Salamanca a los 10 meses después de llevar por protocolo
durante 6 meses unos audífonos que no sirvieron para nada.
-¿Lleva implante coclear?
Sí, el primer implante se produjo en el oído izquierdo a los
diez meses y el segundo fue en el oído derecho al año y medio, más o menos.
-¿Cómo fue para vosotros esta noticia? Este proceso de 10
meses antes de recibir el primer implante.
Para nosotros fue un palo tremendo, ya que o teníamos
antecedentes familiares, nuestro hijo ha sido el primer caso familiar. El
proceso fue eterno, ya que veíamos que el tiempo pasaba y nadie hacía nada, por
protocolo tienen que llevar 6 meses por si hubiera algún resto auditivo.
Aquí tenemos una asociación de padres y amigos del sordo,
llamada ASPAS, que nos iban explicando todos los pasos a seguir, e incluso
pudimos ver niños con implante ya mayores, creo que con eso nos consolábamos.
-¿La Sanidad hizo algo por vosotros?
Nos dieron los implantes y dos años de garantía y a partir
de ahí, tuvimos que buscarnos la vida, nosotros pagamos cables, pilas,
repuestos en general carísimos que nadie paga.
Es un largo proceso desde que implantan a nuestro hijo hasta
que llega a oír, el proceso de activación es muy lento, y nos tuvimos que
desplazar de Valladolid a Salamanca, y si tienes suerte, tienes una subvención,
creo que en su día fueron 25€, mientras que ahora la subvención está en 2’50€ y
no es para todas las familias.
También está el cable, que mínimo se pasa de los 100€ y hay
que cambiarlo cada 6 meses, y eso nadie ayuda a pagarlo.
-¿Crees que el protocolo antes de recibir el implante es
beneficioso?
En principio sí, ya que hay muchos niños que dependiendo del
tipo de sordera puede solucionarse con un audífono. Aunque esos restos
auditivos a la larga se pierden. Una vez que a los 4 meses de nacimiento te
dicen que no hay restos, lo principal es implantar lo antes posible, y que el
habla se va adquiriendo desde bebés.
-Yo misma he querido aprender el lenguaje bimodal, y las
tarifas son altísimas, ¿En estos casos, se recibe algún tipo de ayuda?
Nosotros tuvimos que aprender pocos signos, porque nuestro
hijo tiene muy buena capacidad de lectura labial. Si quieres aprender el lenguaje de signos, te lo costeas tú por tú
cuenta, en nuestra asociación imparten algún curso y con eso salimos del paso.
-A algunos niños que he conocido les cuesta mucho leer los
labios…
A mi hijo no le cuesta nada, es uno de los pocos de aquí que
siguen leyendo, yo lo trabajo mucho en casa. Es algo que hay que trabajarlo
muchísimo, él es uno de los pocos en Valladolid que tiene esta capacidad y en
la asociación están encantados.
-¿Y después de la operación, y el proceso de activación,
cuál fue la reacción de tu retoño al escuchar por primera vez tu voz, ruidos
exteriores…?
Tenía una cara de impresión en todos los ruidos, sólo decía
una y otra vez: ‘’Mamá, escucho eso’’ Nosotros llorábamos como locos.
Es una vida llena de experiencias, porque todo le gusta,
todo le encanta y pregunta por lo que no identifica. Son niños muy inseguros y
curiosos.
Con los sonidos exteriores hay que tener cuidado, en una
orquesta o en un sitio con mucha gente se suelen agobiar, ya que no distinguen
los sonidos o voces.
-A nivel educativo y de lenguaje, a nivel social con otros
niños, ¿A qué problemas tuvo que enfrentarse el pequeño?
A nivel educativo sin problema, el problema viene en una
clase de 20 niños todos hablando a la vez, no se entera de nada. En cuanto a
social, sin problema, ya que muchos de los compañeros de clase fueron a la
guardería con él y ya le conocían. En cuanto a la sociedad adulta, todas las
miradas van sobre él siempre, la gente no es nada discreta. Con los demás
peques no tiene problemas; juega como los demás a todo y se pelea también, pero
eso sí, no le gusta nada que le toquen la cabeza.
Las profesoras del colegio y la logopeda, son buenísimas,
nos han ayudado mucho, es un colegio público sin ningún otro niño con problemas
auditivos en este momento.
Al final de la entrevista, esta luchadora madre pide:
Que alguien se haga cargo o ayude con los gastos, ya que en
su caso, lleva en 7 años que tiene su pequeño más de 20000€ de gastos del
implante y su mantenimiento, e incluyendo una logopeda particular de dos
sesiones semanales. La seguridad social sólo da una sesión semanal y eso no es
suficiente, hay que trabajar mucho, hay que trabajar con él la vida cotidiana
de cualquier familia, había días que se quedaba en casa de mis padres y la
logopedia se tenía que realizar, y con ayuda de toda la familia nos funcionó de
maravilla.
Oír es un derecho, no un privilegio. Considero que todo aquel necesitado debería tener un acceso sencillo a estos implantes, así como a logopedas y cursos de lenguaje de signos.
Desde aquí quiero agradecer a esta madre luchadora haberme concedido esta entrevista, y quiero invitar a todo el mundo a profundizar un poco más en el mundo de estas personas y niños, imaginarse cómo sería su mundo sin sonidos, lo difícil que resulta para ellos comunicarse con signos que poca gente conoce, lo difícil que resulta conseguir algo tan vital como un implante coclear.
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