Así que, la gran pregunta a responder, es... ¿Qué es la fibromialgia?
La Fibromialgia es una enfermedad es un trastorno crónico caracterizado por dolores musculares y fatiga crónica. Es una enfermedad de origen desconocido, aunque se cree que está causada por un fallo en el sistema nervioso central o el hipotálamo. Es una enfermedad con un cuadro sintomático muy extenso, y a menudo se suele diagnosticar otras enfermedades, puesto que muchos médicos no la considera una enfermedad legítima. Algunos de sus síntomas más comunes son: Dificultad para dormir, dolor muscular o en las articulaciones, fatiga, depresión, ansiedad, dolores de cabeza, etc.
Es una enfermedad muy desconocida, de la que no existe tratamiento específico. Su tratamiento, se limita a aliviar los síntomas de los brotes.
Esta enfermedad es acompañada muy a menudo con el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de sensibilidad química múltiple Yo en esta entrada me quiero basar exclusivamente en la Fibromialgia.
Como he mencionado anteriormente, en resumen es una enfermedad que hace que te duela todo el cuerpo, todos los días. Estos son los puntos de dolor más comunes de la enfermedad:
Es una enfermedad que se desarrolla de formas muy diferentes dependiendo de la persona que la padezca. Hay muchos más problemas siendo una persona con fibromialgia:
*Entre el 3%-6% de la población mundial la padece. Un 2'4% de la población española la padece.
*El 90% de los casos se presentan en mujeres.
*El 90% de los pacientes con fibromialgia desconocen que la tienen.
*El 75% de los pacientes diagnosticados reconoce que desconocía la enfermedad hasta su diagnóstico.
*El 14% de los médicos reconocen no saber nada o tener muy poca información sobre esta enfermedad.
Otro de los grandes problemas de la fibromialgia es que es una enfermedad poco reconocida tanto por la sociedad como por los médicos. Es una enfermedad incapacitante, que llega a imposibilitar el ir a trabajar y dificulta de sobremanera la vida diaria y cotidiana. Muchos pacientes con fibromialgia, no obtienen la incapacidad laboral y quedan sin ingresos de ningún tipo.
Como opinión personal, y como reflexión:
Creo que es una de las enfermedades más horribles que se pueden tener. Imaginaos un momento vuestra vida con un dolor insoportable diario, durante todas las horas del día. Imaginaos que al decir que padecéis una enfermedad crónica sin cura no os tomen en serio.
Muchos pensarán ''bueno, hay muchas enfermedades peores, VIH, cáncer...''. Yo digo que todas las enfermedades son horribles. Sin embargo, ese tipo de enfermedades matan. En el caso de algunas, pueden curarse o no pueden curarse, pero acabarán matándonos. En cambio, la fibromialgia no. La fibromialgia tortura a todo aquel que la padezca.
Morgan Freeman, es uno de los pocos hombres en el mundo que padecen fibromialgia. Él combate sus síntomas con marihuana, ya que, según su testimonio, es lo único que alivia sus síntomas. Sobre este destacado actor, publico una carta que él redacto sobre su enfermedad, que recomiendo leer encarecidamente:
Para las personas que piensan que la fibromialgia no es real:
Tal vez usted no sabe nada sobre la fibromialgia o tal vez usted ha oído hablar de la fibromialgia, pero cree que es una condición nerviosa o que es algo que está “en la cabeza.” O tal vez usted sí reconoce que hay algo “mal” conmigo, pero piensa que exagero mi “condición.” Por eso, estoy escribiendo esta carta porque quiero aclarar estas suposiciones incorrectas sobre el FMS (síndrome de fibromialgia) y además le diré cómo estás suposiciones me hacen sentir.
Cuando usted cree que esto no es una enfermedad “real” y que los que dicen que tienen FMS sólo buscan más atención:
Se lo aseguro, yo y el estimado de 3 a 6 por ciento de la población mundial con esta condición (de acuerdo con la Asociación Nacional de Fibromialgia) no se despertó una mañana y decidió, “Sabes, me siento un poco descuidado emocionalmente hoy. Creo que voy a hablar a mi cerebro para crear una enfermedad falsa para que la gente me tome en cuenta. Entonces vamos a ponernos de acuerdo para sentir colectivamente dolor en las articulaciones y dolores agudos que viajan alrededor de nuestros cuerpos y mentes, fatiga, adormecimientos, puntos que nos hacen querer gritar cuando los tocamos y la piel que a veces se siente, durante días, como si se hubiera quemado por el sol “.
Cuando usted sugiere que todo lo que realmente necesito es el ejercicio, una buena dieta o un hobby, debe saber que:
Bueno, yo solía viajar por todo el mundo y caminar mucho en las colinas empinadas de mi barrio. Eso fue hasta que el dolor me dejo sin poder caminar durante días.
El ejercicio no impidió que la enfermedad surgiera... Y se desarrollará, por lo que más ejercicio sin duda no será la cura.
Y en cuanto a la dieta, confía en mí, soy consciente de que he subido 15 kilos adicionales en los últimos años ya que la fibromialgia realmente es una patada en tu forma de vida.
Estoy atrapado dentro de este cuerpo 24 horas al día, los 7 días de cada semana, deseando y esperando desesperadamente cambiar mi situación. Antes de juzgarme como obeso, debes entender que mi enfermedad es un trastorno del sistema nervioso central. “Central” significa que a partir del centro se ramifica a todo el cuerpo. Afecta casi todos los aspectos de mi persona. Mi cuerpo no metaboliza y por eso no puedo perder peso como lo hace una persona sana. De hecho, yo trabajo duro para mantener el peso que ahora tengo. Te apuesto que como mucho menos de lo que tu comes y consumo alimentos más saludables. Antes de juzgar mi peso, camina una milla en mis zapatos, mi amigo.
Cuando usted piensa que me quejo mucho o que soy un hipocondríaco:
Rara vez le comentó a la gente acerca de mi vida diaria con la fibromialgia. Te aseguro que ahora estoy compartiendo una fracción de lo que realmente se siente tener FMS. Sé que la gente puede sentirse abrumada por la negatividad no intencional que quienes tenemos enfermedades crónicas podemos experimentar. Es por eso que sólo le cuento un poquito, y la mayoría de las veces, prefiero no decir nada en absoluto, sobre todo cuando tus comentarios menosprecian lo que tengo diciendo... Yo también tengo dolores... O conozco a alguien que tenía un dolor... No se preocupe, usted no va a escuchar el grito de dolor cuando mis articulaciones se desgarran y se me cae la taza de café llena por el suelo de la cocina. Usted no me ve cuando trato de controlar mis gestos cuando el dolor me hace sufrir al subir o bajar las escaleras en el teatro. Eso no es evidente para los demás. Usted no se da cuenta cuando siento que la sangre en mis venas ha sido reemplazada con cemento y el cuerpo me pesa y me estorba, pero me levanto y continúo con la rutina del día de todos modos.
Cuando usted quiere mostrar amor y apoyo a las personas con fibromialgia o cualquier otra enfermedad crónica “invisible”:
No estamos buscando que nadie sienta lástima por nosotros. Lo que realmente queremos es respeto. Sólo saber que entienden que nuestra enfermedad es real. Que no estamos fingiendo o exagerando nuestros síntomas. Sabemos que por afuera “se ve normal”, pero si pudieran ver adentro entenderían nuestra condición.
Nos apoyan quienes tienen paciencia y presencia. Es fácil aburrirse y huir de nosotros. Recuerde que no elegimos esta vida, y que solo nos queda perseverar y esperar mejorar de esta “enfermedad crónica”.
Para finalizar, comentar que su día mundial es el día 12 de mayo y se representa con el crespón morado o azul.
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